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2010年9月10日，台灣罕見疾病代言人楊玉欣與台大哲學系主任孫效智教授，在上海世博會鶼鰈情深，共譜愛之旅！這幅恩愛夫妻笑開懷的畫面，前情提要：當時楊、孫伉儷剛逛完義大利館，兩人在館外休息區吃午餐，同行志工陳淑芬被他們「瓊瑤式」對望的眼神所吸引，舉起相機對他們說：「來，拍張照片！」沒想到，玉欣冷不妨親了老公一下，孫教授先是愣住，然後幸福地笑開了！   （這是陳淑芬從事新聞工作20年來，所拍過最感動的畫面。對罹患罕見疾病的楊玉欣來說，每天都在與生命拔河，3年前，她與喪偶的孫效智教授共結連理，成為3個孩子的後媽。婚姻生活，外人不得而知，但從他們形於外的眼神交會，令人對孫教授所推動的「生命教育學會」，有更深的體會。生命就是要活在當下，給人溫暖、給人愛，玉欣，加油！加油！加油！！）

就是這個畫面，楊玉欣對著鏡頭親了老公孫效智，「激發」 孫教授下一張畫面笑容燦爛！  陳淑芬攝影

曾任電視主播的「罕見疾病基金會」代言人楊玉欣，19歲發現罹患「三好氏遠端肌肉無力症」，這種疾病是由遺傳基因缺陷所致，是近30年來被發現的一種罕見遺傳性疾病。它會從遠端肌肉入侵，使肌肉萎縮無力，慢慢地向身體中心及內臟逼近，會讓生命能量以緩慢的方式流失，甚麼時候心臟會變得無力無法再跳動，沒有人知道。雖然死神如影隨形，但楊玉欣選擇用拼命三郎的精神，把每一天都當作生命最後一天來過。除了在中廣主持「角落欣世界」外，也擔任台灣弱勢病患權益促進會秘書長，關懷弱勢族群。楊玉欣重要作品：《真愛快遞》、《看見天堂》、《罕見天使》、《看，天為你亮了》   禱告靈修的方式：隨時隨刻感恩   最喜歡的聖經節：「至於聖靈所結的果子，就是：博愛、喜樂、和平、忍耐、仁慈、良善、忠信、溫柔、節制。」（加拉太書五章22～23節）

楊玉欣(右)與陳淑芬(右)因上海世博結緣，相約走公益之路！  孫效智攝影

台灣身障同胞與永慶慈善基金會、無障礙相關人員，暢遊上海世博。

目前也擔任永慶慈善基金會諮詢委員的楊玉欣(中)，藉由親訪上海世博，體驗兩岸無障礙環境，將心得提供相關單位作參考。  陳淑芬攝影

2010年9月9日，台灣身障團體世博參訪團，搭華航早上9點的班機直飛上海浦東機場。陳淑芬的機位就在孫效智教授旁邊，當時，就覺得這位留徳的博士對妻子楊玉欣很體貼，這是我在機上位置為他們拍的第一張照片。  陳淑芬攝影

上海浦東機場，永慶房屋與慈善基金會人員接機畫面。  陳淑芬攝影

台大教授孫效智推著愛妻楊玉欣的輪椅，前進上海世博中國館。  陳淑芬攝影

由於孫效智教授(左)台大開學在即，因此楊玉欣(中)比團員提早一天，於12日先行回台灣，右為陳淑芬。   劉芸伊攝影

罕見天使－楊玉欣在接受于美人電視節目訪問時，說了一個讓在場主持人及觀眾頻頻拭淚的故事。(以下內容是網路廣為流傳的文章  謹向作者致敬)

楊玉欣罹患的是「三好氏遠端肌肉病變」。這種病從腳趾、腿部進而全身肌肉萎縮，終至癱瘓、器官衰竭而亡。她在花樣年華的十九歲發病，姐姐和弟弟也在同時間發病。當醫師在他們一家人毫無心理準備下，對他們宣告「這個病好不了」的噩耗時，她看到無助的父母和號啕大哭的姐姐。

因為行動不便，無法上下公車，小黃(計程車)便成了楊玉欣選擇的最佳交通工具，每天上下班，她都搭乘小黃。

有一天，她招了一部計程車，如往常般，屁股先坐進去，再用無力的雙手去搬動無力的雙腿，一條，兩條的搬進計程車中，關上車門，計程車司機問了一句：先天的還是後天的？楊玉欣明白了，這位計程車司機，一定對這樣的疾病有所了解，她回了一句：先天的。

計程車司機開了車，過了一段時間，這麼說著：我太太也是先天性一顆腎臟萎縮，住院住了很久，最近恐怕不行了。我有一個兒子，也遺傳了太太的疾病，他還是個智障，我在出門前，才剛剛狠狠的打了他，因為他智障，不能讓他出去，打了他，他哭累了，就會去睡覺，這樣我才能出門賺錢........。

楊玉欣聽了，問司機，你等一下要去醫院看太太吧！司機回答說：帶她出來走走，反正我開計程車，到那裡都方便。

楊玉欣拿出了身上大大小小的鈔票，塞在車子的夾縫中，告訴司機：帶太太去吃頓大餐，我請客！

說完，楊玉欣因為到達目的地，開了車門，再用無力的雙手搬動雙力的雙腳下車，卻不見司機有任何反應，她回頭看看司機，只見一位五十多歲的男人，雙手緊緊握住方向盤，顫抖的將頭埋在其中哭泣...........。

楊玉欣永遠也忘不了那個情景，聽了這個故事，你是否和我一樣，久久不能自己，感慨國內對身心障礙者的照顧之貧乏，心中忍不住又想起：狠狠打了他，他哭累了，就會睡覺，這樣我才能出門賺錢....................。

她很納悶，為何人們習慣只記得不美的事，美麗的事物反倒忘記了，而她總是要盡力遺忘不好的事。

楊玉欣說，當面臨別人對她造成的負面情緒時，她會以「誤解」來為他人說項，何況她行動不便，心裡不爽不能馬上走人，還得仰賴他人扶一把，所以選擇「遺忘」來因應所有負面情緒。　

「這是一種修煉，讓自己學會對他人的尊重、溫柔、寬大與瞭解。」楊玉欣說，「如果我們多注意美麗的事物，怎還會在意那些負面的情緒呢？」

所以，只要心中閃過一絲一毫的壞念頭，她就會立刻發揮「遺忘」的本事。

「生存理論」。其中，她最津津樂道的是「衝向火焰」理論。

她說，每個人的生活中都有一團熊熊烈火，可能是困境或重擔。每逢遇到這樣景況時，她就會衝過去，絕不坐以待斃。她說，所有的痛苦，不只要面對，更要超越；衝過去代表夢想實現；衝不過，又何妨？生命的意義在「衝」的過程，她強調，這個「衝」是一個動詞。

許多朋友關心楊玉欣，也有朋友告訴她，「別這麼辛苦，妳去考個殘障特考就好了。」但楊玉欣不要這樣輕忽生命，她說，「現在不做，未來更不能做。」

朋友形容楊玉欣是「無可救藥的樂觀者」，但她毋寧更喜歡自己給自己的封號「樂觀的偏執狂者」。

她說，「如果不這麼過日子，請你告訴我更好的方式！」若要說楊玉欣是「上帝的使者」，派來人世間做鹽做光，也不為過，因為她讓這個世界更有人情味，更亮麗！

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