2010910,台灣罕見疾病代言人楊玉欣與台大哲學系主任孫效智教授,在上海世博會鶼鰈情深,共譜愛之旅!這幅恩愛夫妻笑開懷的畫面,前情提要:當時楊、孫伉儷剛逛完義大利館,兩人在館外休息區吃午餐,同行志工陳淑芬被他們「瓊瑤式」對望的眼神所吸引,舉起相機對他們說:「來,拍張照片!」沒想到,玉欣冷不妨親了老公一下,孫教授先是愣住,然後幸福地笑開了!   (這是陳淑芬從事新聞工作20年來,所拍過最感動的畫面。對罹患罕見疾病的楊玉欣來說,每天都在與生命拔河,3年前,她與喪偶的孫效智教授共結連理,成為3個孩子的後媽。婚姻生活,外人不得而知,但從他們形於外的眼神交會,令人對孫教授所推動的「生命教育學會」,有更深的體會。生命就是要活在當下,給人溫暖、給人愛,玉欣,加油!加油!加油!!)



就是這個畫面,楊玉欣對著鏡頭親了老公孫效智,「激發」 孫教授下一張畫面笑容燦爛!  陳淑芬攝影


 



 



他們彼此為生命做見證!  陳淑芬攝影





 


曾任電視主播的「罕見疾病基金會」代言人楊玉欣,19歲發現罹患「三好氏遠端肌肉無力症」,這種疾病是由遺傳基因缺陷所致,是近30年來被發現的一種罕見遺傳性疾病。它會從遠端肌肉入侵,使肌肉萎縮無力,慢慢地向身體中心及內臟逼近,會讓生命能量以緩慢的方式流失,甚麼時候心臟會變得無力無法再跳動,沒有人知道。雖然死神如影隨形,但楊玉欣選擇用拼命三郎的精神,把每一天都當作生命最後一天來過。除了在中廣主持「角落欣世界」外,也擔任台灣弱勢病患權益促進會秘書長,關懷弱勢族群。楊玉欣重要作品:《真愛快遞》、《看見天堂》、《罕見天使》、《看,天為你亮了》   禱告靈修的方式:隨時隨刻感恩   最喜歡的聖經節:「至於聖靈所結的果子,就是:博愛、喜樂、和平、忍耐、仁慈、良善、忠信、溫柔、節制。」(加拉太書五章2223節)




 


楊玉欣(右)與陳淑芬(右)因上海世博結緣,相約走公益之路!  孫效智攝影




 


台灣身障同胞與永慶慈善基金會、無障礙相關人員,暢遊上海世博




目前也擔任永慶慈善基金會諮詢委員的楊玉欣(中),藉由親訪上海世博,體驗兩岸無障礙環境,將心得提供相關單位作參考。  陳淑芬攝影



2010年9月9日,台灣身障團體世博參訪團,搭華航早上9點的班機直飛上海浦東機場。陳淑芬的機位就在孫效智教授旁邊,當時,就覺得這位留徳的博士對妻子楊玉欣很體貼,這是我在機上位置為他們拍的第一張照片。  陳淑芬攝影



上海浦東機場,永慶房屋與慈善基金會人員接機畫面。  陳淑芬攝影



台大教授孫效智推著愛妻楊玉欣的輪椅,前進上海世博中國館。  陳淑芬攝影





由於孫效智教授(左)台大開學在即,因此楊玉欣(中)比團員提早一天,於12日先行回台灣,右為陳淑芬。   劉芸伊攝影


 


 


罕見天使-楊玉欣在接受于美人電視節目訪問時,說了一個讓在場主持人及觀眾頻頻拭淚的故事。(以下內容是網路廣為流傳的文章  謹向作者致敬)


 


楊玉欣罹患的是「三好氏遠端肌肉病變」。這種病從腳趾、腿部進而全身肌肉萎縮,終至癱瘓、器官衰竭而亡。她在花樣年華的十九歲發病,姐姐和弟弟也在同時間發病。當醫師在他們一家人毫無心理準備下,對他們宣告「這個病好不了」的噩耗時,她看到無助的父母和號啕大哭的姐姐。


因為行動不便,無法上下公車,小黃(計程車)便成了楊玉欣選擇的最佳交通工具,每天上下班,她都搭乘小黃。


有一天,她招了一部計程車,如往常般,屁股先坐進去,再用無力的雙手去搬動無力的雙腿,一條,兩條的搬進計程車中,關上車門,計程車司機問了一句:先天的還是後天的?楊玉欣明白了,這位計程車司機,一定對這樣的疾病有所了解,她回了一句:先天的。


計程車司機開了車,過了一段時間,這麼說著:我太太也是先天性一顆腎臟萎縮,住院住了很久,最近恐怕不行了。我有一個兒子,也遺傳了太太的疾病,他還是個智障,我在出門前,才剛剛狠狠的打了他,因為他智障,不能讓他出去,打了他,他哭累了,就會去睡覺,這樣我才能出門賺錢........


楊玉欣聽了,問司機,你等一下要去醫院看太太吧!司機回答說:帶她出來走走,反正我開計程車,到那裡都方便。


楊玉欣拿出了身上大大小小的鈔票,塞在車子的夾縫中,告訴司機:帶太太去吃頓大餐,我請客!


說完,楊玉欣因為到達目的地,開了車門,再用無力的雙手搬動雙力的雙腳下車,卻不見司機有任何反應,她回頭看看司機,只見一位五十多歲的男人,雙手緊緊握住方向盤,顫抖的將頭埋在其中哭泣...........


楊玉欣永遠也忘不了那個情景,聽了這個故事,你是否和我一樣,久久不能自己,感慨國內對身心障礙者的照顧之貧乏,心中忍不住又想起:狠狠打了他,他哭累了,就會睡覺,這樣我才能出門賺錢....................


 


她很納悶,為何人們習慣只記得不美的事,美麗的事物反倒忘記了,而她總是要盡力遺忘不好的事。


楊玉欣說,當面臨別人對她造成的負面情緒時,她會以「誤解」來為他人說項,何況她行動不便,心裡不爽不能馬上走人,還得仰賴他人扶一把,所以選擇「遺忘」來因應所有負面情緒。 


「這是一種修煉,讓自己學會對他人的尊重、溫柔、寬大與瞭解。」楊玉欣說,「如果我們多注意美麗的事物,怎還會在意那些負面的情緒呢?」


所以,只要心中閃過一絲一毫的壞念頭,她就會立刻發揮「遺忘」的本事。


「生存理論」。其中,她最津津樂道的是「衝向火焰」理論。


她說,每個人的生活中都有一團熊熊烈火,可能是困境或重擔。每逢遇到這樣景況時,她就會衝過去,絕不坐以待斃。她說,所有的痛苦,不只要面對,更要超越;衝過去代表夢想實現;衝不過,又何妨?生命的意義在「衝」的過程,她強調,這個「衝」是一個動詞。


許多朋友關心楊玉欣,也有朋友告訴她,「別這麼辛苦,妳去考個殘障特考就好了。」但楊玉欣不要這樣輕忽生命,她說,「現在不做,未來更不能做。」


朋友形容楊玉欣是「無可救藥的樂觀者」,但她毋寧更喜歡自己給自己的封號「樂觀的偏執狂者」。


 


她說,「如果不這麼過日子,請你告訴我更好的方式!」若要說楊玉欣是「上帝的使者」,派來人世間做鹽做光,也不為過,因為她讓這個世界更有人情味,更亮麗!


 


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